Enggak terlalu dikenal, ternyata penyakit Thalassemia bisa berakibat fatal lho jika tak diobati secara serius. Kepatuhan terhadap pengobatan serta dukungan keluarga memainkan peranan penting bagi pasien untuk dapat hidup berdamai dengan penyakit Thalassemia.

Penyandang Thalassemia memerlukan perawatan sejak dini dan terapi secara rutin untuk dapat memiliki kehidupan yang berkualitas dan melakukan aktivitas sehari-hari dengan baik. dr. Bambang Sudarmanto, Sp.A(K), MARS, Dokter spesialis Anak Konsultan Hematologi RS. Kariadi Semarang menjelaskan bahwa Thalassemia merupakan penyakit keturunan yang didapat dari salah satu atau kedua orang tua. Kelainan penyakit ini disebabkan karena tak terbentuknya rantai hemoglobin didalam darah.

Thalassemia terbagi menjadi Thalassemia alfa dan Thalassemia beta. Anak yang menderita penyakit Thalassemia akan mengalami kekurangan kadar hemoglobin (Hb) yang disebut anemia. Anemia ini dapat menyebabkan tubuh terutama organ-organ penting seperti otak, jantung, hati, ginjal dan yang lain akan kekurangan oksigen (hipoksia), karena hemoglobin berfungsi mengangkut oksigen yang dihirup ketika kita bernapas. Akibatnya, tumbuh kembang anak akan terganggu, mempengaruhi produktivitas belajar, bekerja dan kualitas hidupnya.

"Di Indonesia diperkirakan frekuensi pembawa sifat alfa Thalassemia mencapai 2.6% -11%, beta thalassemia 3%-10% serta varian lain Thalassemia HbE mencapai 1.6%- 33i total populasi yang mencapai 256 juta penduduk," ujar dr. Bambang saat Virtual Media Briefing, Senin (31/5/2021).

Setiap tahun diperkirakan akan lahir 2500 bayi dengan Thalassemia major. Jumlah Thalassemia di Indonesia yang teregisitrasi baru mencapai 9123 (2016). Hal ini disebabkan kemungkinan masih banyak yang belum di laporkan, belum semua RS mampu untuk mendiagnosis Thalassemia dengan benar (underdiagnosis) dan lain sebagainya,” sambungnya.

Saat ini pengobatan Thalassemia dapat dilakukan dengan transfusi darah merah. Pemberian transfusi darah diberikan pada anak dengan kadar Hemoglobin kurang dari 7 gr/dL pada awal diagnosis, dan harus rutin dilakukan dengan rentang waktu 2-4 minggu.

dr. Bambang juga menekanan untuk melakukan Screening Thalassemia guna mendapatkan data awal yang idealnya dilakukan sebelum menikah. Dari hasil screening tersebut akan dilakukan konseling genetik yang lebih mendalam.

Faktanya, perbandingan antara jumlah penduduk di Indonesia dengan bahan bacaan belum seimbang. Dari 90 orang, akses bacaan yang tersedia hanya satu buku. Berantas hoaks dengan #BacaSampaiTuntas